Les enfants
Voici un aperçu de quelques histoires racontées dans le livre:
Liam
En avril 2019, Liam, alors âgé de cinq ans, a commencé à faire des crises presque 24 heures sur 24. Après plusieurs semaines à l’Hôpital de Montréal pour enfants, des tests génétiques ont révélé qu’il était atteint d’une maladie mitochondriale liée au gène POLG, une maladie rare et évolutive qui nuit à la capacité du corps de produire de l’énergie cellulaire.
Lorsque le Dr Kenneth Myers, neurologue pédiatrique à l’Hôpital de Montréal pour enfants et chercheur au sein du Programme en santé de l’enfant et en développement humain de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill, a mentionné à Kevin, le père de Liam, qu’un nouveau traitement pourrait aider son fils, ils ont décidé de travailler ensemble afin d’entreprendre un essai clinique.
En 2020, Kevin a créé la Fondation Liam pour contribuer au financement de cet essai, sensibiliser le public à cette maladie et œuvrer à la création du premier centre de recherche consacré aux maladies mitochondriales au Québec et au sein de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Le financement du centre, approuvé au début de 2025, se fait en partenariat avec la fondation de l’hôpital, explique-t-il. La Fondation Liam s’est engagée à verser 500 000 $ au centre, qui portera le nom de Liam.
Sam
Sam avait six ans lorsqu’il a reçu un diagnostic de maladie cœliaque, une condition auto-immune qui exige notamment une vigilance constante à l’égard des aliments. Grâce au soutien et aux conseils de la Dre Terry Sigman, gastroentérologue pédiatrique à l’Hôpital de Montréal pour enfants, il continue de cheminer avec résilience, discipline et perspective.
Il a appris à exprimer ses besoins, à poser des questions et à faire des choix éclairés pour rester actif et en santé. Il sait que, plus qu’un carburant, la nourriture inspire le réconfort, le partage et l’esprit de famille. Sam espère que la collecte de fonds liée aux livres de cuisine À la carte viendra soutenir les familles confrontées à la maladie et contribuera à alléger leur fardeau.
Jacob
À la fin de 2021, Jacob est tombé gravement malade après avoir développé un syndrome inflammatoire multisystémique de l’enfant (SIME), une maladie inflammatoire rare et potentiellement mortelle qui peut survenir après la COVID-19. Il a passé un mois à l’Hôpital de Montréal pour enfants, dont une semaine aux soins intensifs. Comme il comptait parmi les premiers enfants de Montréal à recevoir un diagnostic de SIME, les médecins cherchaient encore la meilleure façon de traiter cette maladie, et sa famille ignorait s’il pourrait reprendre pleinement la vie qu’il menait auparavant.
Son rétablissement a été long et difficile. Jacob a continué à ressentir de la douleur et a dû travailler fort pour retrouver sa force et son endurance afin de rattraper ses amis au patin et au hockey. À travers les épreuves, il a appris la patience, la confiance et la détermination. Aujourd’hui, il espère que son histoire dans le livre de cuisine À la carte, Encore! rappellera aux autres enfants et aux familles confrontés à une maladie grave que, même lorsque le chemin se fait long, la guérison est possible.
Sammy
En 2023, Sammy, alors âgé de 11 ans, a appris qu’il était atteint du diabète de type 1, une maladie auto-immune qui détruit la capacité du pancréas à produire de l’insuline et exige une surveillance constante de la glycémie. Grand sportif passionné de tennis, de basketball et de soccer, il a d’abord demandé au médecin de l’Hôpital de Montréal pour enfants s’il pourrait continuer à jouer au tennis. La réponse a été oui: il pouvait faire tout ce qu’il voulait et mener une vie pleine et active.
Depuis son diagnostic, Sammy a recueilli plus de 200 000 $ pour Percée DT1, le principal organisme de financement et de recherche sur le diabète de type 1, en participant à leur marche annuelle. Il s’est aussi joint à une étude qui réunit les jeunes diabétiques sur les réseaux sociaux afin de déterminer si l’appartenance à un groupe de soutien a un effet positif sur le bien-être et la gestion du diabète. Son message aux autres: c’est difficile au début, mais, avec le temps, on apprend à gérer la maladie.
Legend
Legend est originaire du nord du Québec. En 2025, durant sa pré-adolescence, Legend recevait des soins à l’Hôpital de Montréal pour enfants en raison d’une dermatite atopique sévère, la forme d’eczéma la plus courante. Cette maladie inflammatoire chronique de la peau cause des démangeaisons intenses, des rougeurs, de la sécheresse et parfois des infections. Elle peut avoir de profondes répercussions sur le sommeil, la confiance en soi et la qualité de vie.
Minnie’s Hope, un centre de ressources pour les enfants et les familles desservant la communauté crie de Whapmagoostui et la communauté inuite voisine de Kuujjuarapik, a aussi aidé Legend à traverser le traumatisme lié à l’eczéma. La Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants a contribué au financement d’un nouveau bâtiment pour Minnie’s Hope qui a ouvert les portes en 2025, grâce à un don de 5 millions de dollars versé à la Fondation par BMO Groupe financier et la Fondation Hewitt.
Lena
En 2024, Lena a reçu un diagnostic de leucémie, un cancer du sang qui nécessite des visites et des traitements fréquents à l’hôpital. Sa condition a exigé de nombreux rendez-vous médicaux et de nombreuses piqûres avec des aiguilles, la partie la plus difficile, selon elle. À travers le tout, Lena a fait preuve d’une force, d’une résilience et d’une joie remarquables.
La vie à l’hôpital a apporté son lot de défis, mais aussi de soutien et d’échanges. Ses amis lui ont rendu visite et lui ont tenu compagnie pendant les journées difficiles. Elle a aussi trouvé du réconfort dans la présence constante de sa famille et dans les amitiés qu’elle a nouées avec d’autres patients recevant des soins.
Son message aux autres enfants atteints de leucémie est simple et rempli d’espoir: «Vous allez vous sentir mieux dans quelques jours. Peut-être que l’hôpital vous rend triste, mais j’y étais moi aussi: après, vous serez heureux.»
Emmy
En 2016, à l’âge de trois ans, Emmy a commencé à présenter des symptômes mystérieux. Ce qui avait commencé par de l’urticaire quotidienne est vite devenu plus préoccupant avec des fièvres inexpliquées, des articulations enflées et de la difficulté à marcher.
Après des mois d’incertitude, des analyses sanguines ont confirmé le diagnostic: arthrite juvénile idiopathique systémique, une maladie rare qui cause de l’inflammation dans les articulations et les organes. Grâce à l’intervention rapide de la Dre Rosie Scuccimarri, rhumatologue pédiatrique, et du reste de l’équipe de l’Hôpital de Montréal pour enfants, le traitement a commencé sans tarder et son état de santé s’est stabilisé.
Son message aux autres enfants atteints d’arthrite juvénile est simple, mais puissant: «On s’habitue.» Et son espoir pour l’avenir? «Qu’ils trouvent un médicament qui ferait disparaître l’arthrite.»